8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru

2023 жылдың І жартыжылдығына жазылу басталды!

«Жайық үні-Жизнь города» газетіне жазылыңыз!

Бізбен бірге болыңыз!

 

 

8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru
29 Наурыз 2021 1095 0
Қоғам

ЭМИРГЕ ҚАЖЕТТІ ҚАРЖЫ ЖИНАЛДЫ

Бұл қуанышты хабарды бүгін, 29 наурыз күні кеште Эмир Шахмаровтың ата-анасы инстаграмдағы  @emir_sma_aksay   парақшасы  арқылы хабарлады.

«Біздің құрметті сиқыршылар! Сіздерге керемет жаңалығымыз бар: Қаражат жинау тоқтатылды! Баршаңызды құттықтаймыз» деп жазды Эмирдің ата-анасы.
Сондай-ақ олар бейнеүндеу жолдап, балақайдың сауығып кетеріне сенген әр адамға, қолдаушыларға, қажетті қаражатты толықтырған құпия кәсіпкерге алғыстарын жеткізді.
– Бізді қолдағандарыңыз және сенгендеріңіз үшін бәріңізге зор алғысымызды білдіргіміз келеді, өйткені бұл сіздердің арқаларыңызда мүмкін болды. Сондай-ақ, біздің анонимді сиқыршымызға алғыс айтамыз. Ол Эмирдің қайта бейімделу шығындарын да ескере отырып, жинауды жабуға көп мөлшерде үлес қосты. Қаржы жинауды жабудың маңызды факторының бірі – Ресейде емделу мүмкіндігі. Мейірімділік Географиясы қоры мен Балаларды сауықтыру ұлттық орталығы дәрігерлеріне рахмет айтамыз. Мүмкін еместей көрінген осы соманы толық жинау Қазақстандағы басқа СМА-балаларының өмірі үшін күресуге және қоғам мен біздің денсаулық сақтау қоғамның назарын аударуға түрткі болады деп сенеміз. Қазақстанда 200-дей СМА пациенттері бар, олар да өз кереметін күтуде. Біздің үкімет жасауы керек кереметті күтуде. Атап айтқанда – болашаққа, өмір сүруге құқығы бар азаматтар үшін Спинраза препаратын шұғыл түрде тіркеу, сатып алу, қамтамасыз ету. Барлығыңызға тағы бір рет алғыс білдіргіміз келеді. Ғажайып әрқайсыңыздың, әр салған салымыңыздың, әр жазылған пікірдің арқасында мүмкін болды. Ең бастысы, бұл сенімнің арқасында,– деді Эмирдің әкесі Талех.

Анасы Сабина да көпшілікке алығсын жеткізді.

Айта кетейік, Эмирге қойылған диагноз – 2 типті арқа бұлшықетінің атрофиясы (АБА-СМА). Жақын күндері екі жасқа толатын балақай жүрмейді, еңбектемейді, тек отыра алады. Ауру қауіпті, өйткені уақыт өте келе оның барлық бұлшық еттері әлсіреп, тыныс ала алмай, жүрегі тоқтап қалуы мүмкін. Оған тек шетелде жасалатын инъекция арқылы көмектесуге мүмкіндік бар.

Осыдан екі күн бұрын балақайдың ата-анасы AAV-9 сынағының нәтижесі келгенін және сынақ нәтижесі теріс болғанын, яғни Эмирдің денесі Золгенсманы қабылдауға бейім екенін хабарлаған болатын. Көптің жинаған қаржысының арқасында Эмир аталған екпені Ресейде алатын болды.

zhaikuni.kz

Версия для печати

Пікір үстеу

Э-пошта мекенжайыңыз жарияланбайды. Міндетті өрістер * таңбаланған

Соңғы жаңалықтар
Қалалықтар қаперіне
Елді мекен тұрғындары баспанамен қамтылуда
17 Мамыр 2024
13 0
Қалалықтар қаперіне
Жедел-профилактикалық іс-шара өтуде
15 Мамыр 2024
236 0
Мәдениет
БҚАТУ-дың студенттік театры бар
15 Мамыр 2024
244 0
Мәдениет
Сабаздың рухын жаңғыртты!
11 Мамыр 2024
701 0
Қалалықтар қаперіне
Үйлердің құрылысын жеделдетуді тапсырды
09 Мамыр 2024
777 0
Құттықтаймыз!
Жеңіс күнімен құттықтады
09 Мамыр 2024
793 0
Қалалықтар қаперіне
Саяжай тұрғындары үйлеріне орала бастады
09 Мамыр 2024
817 0
Бәрекелді!
Жоғары әскери шен берілді
09 Мамыр 2024
836 0
Еске алу
Батырлар рухына тағзым етті
05 Мамыр 2024
1204 0
Қалалықтар қаперіне
Бірді-бірге соғыстырып, күнәға батпайтын!
03 Мамыр 2024
1331 0
Қалалықтар қаперіне
«Қазавтожолдың» техникалары өз облысына қайтты
03 Мамыр 2024
1363 0
Қалалықтар қаперіне
Жалған ақпарат таратқандар жазаланды
30 Сәуір 2024
1639 0
Қоғам
Қаржылық сауаттылық қажет пе?
30 Сәуір 2024
1645 0
Оқиға
Тұрғын үй өртенді
29 Сәуір 2024
1779 0
Қалалықтар қаперіне
Өз үйлерін тексере алады
26 Сәуір 2024
2071 0
Қалалықтар қаперіне
Құжаттандыру бойынша көмектесуде
25 Сәуір 2024
2170 0
«Мемлекеттік бағдарламалар»

Қазақстан Республикасының үдемелі индустриялық-инновациялық дамуының 2010-2014 жылдарға арналған МЕМЛЕКЕТТІК БАҒДАРЛАМАСЫ

Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау саласын дамытудың 2011 – 2015 жылдарға арналған «Саламатты Қазақстан» мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасының үдемелі индустриялық-инновациялық дамуының 2010-2014 жылдарға арналған МЕМЛЕКЕТТІК БАҒДАРЛАМАСЫ

Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау саласын дамытудың2011 – 2015 жылдарға арналған «Саламатты Қазақстан»
мемлекеттік бағдарламасы

«Ғаламтор ресурстары»