ЭМИРГЕ ҚАЖЕТТІ ҚАРЖЫ ЖИНАЛДЫ

Бұл қуанышты хабарды бүгін, 29 наурыз күні кеште Эмир Шахмаровтың ата-анасы инстаграмдағы @emir_sma_aksay парақшасы арқылы хабарлады.

«Біздің құрметті сиқыршылар! Сіздерге керемет жаңалығымыз бар: Қаражат жинау тоқтатылды! Баршаңызды құттықтаймыз» деп жазды Эмирдің ата-анасы.

Сондай-ақ олар бейнеүндеу жолдап, балақайдың сауығып кетеріне сенген әр адамға, қолдаушыларға, қажетті қаражатты толықтырған құпия кәсіпкерге алғыстарын жеткізді.

– Бізді қолдағандарыңыз және сенгендеріңіз үшін бәріңізге зор алғысымызды білдіргіміз келеді, өйткені бұл сіздердің арқаларыңызда мүмкін болды. Сондай-ақ, біздің анонимді сиқыршымызға алғыс айтамыз. Ол Эмирдің қайта бейімделу шығындарын да ескере отырып, жинауды жабуға көп мөлшерде үлес қосты. Қаржы жинауды жабудың маңызды факторының бірі – Ресейде емделу мүмкіндігі. Мейірімділік Географиясы қоры мен Балаларды сауықтыру ұлттық орталығы дәрігерлеріне рахмет айтамыз. Мүмкін еместей көрінген осы соманы толық жинау Қазақстандағы басқа СМА-балаларының өмірі үшін күресуге және қоғам мен біздің денсаулық сақтау қоғамның назарын аударуға түрткі болады деп сенеміз. Қазақстанда 200-дей СМА пациенттері бар, олар да өз кереметін күтуде. Біздің үкімет жасауы керек кереметті күтуде. Атап айтқанда – болашаққа, өмір сүруге құқығы бар азаматтар үшін Спинраза препаратын шұғыл түрде тіркеу, сатып алу, қамтамасыз ету. Барлығыңызға тағы бір рет алғыс білдіргіміз келеді. Ғажайып әрқайсыңыздың, әр салған салымыңыздың, әр жазылған пікірдің арқасында мүмкін болды. Ең бастысы, бұл сенімнің арқасында,– деді Эмирдің әкесі Талех.

Анасы Сабина да көпшілікке алығсын жеткізді.

Айта кетейік, Эмирге қойылған диагноз – 2 типті арқа бұлшықетінің атрофиясы (АБА-СМА). Жақын күндері екі жасқа толатын балақай жүрмейді, еңбектемейді, тек отыра алады. Ауру қауіпті, өйткені уақыт өте келе оның барлық бұлшық еттері әлсіреп, тыныс ала алмай, жүрегі тоқтап қалуы мүмкін. Оған тек шетелде жасалатын инъекция арқылы көмектесуге мүмкіндік бар.

Осыдан екі күн бұрын балақайдың ата-анасы AAV-9 сынағының нәтижесі келгенін және сынақ нәтижесі теріс болғанын, яғни Эмирдің денесі Золгенсманы қабылдауға бейім екенін хабарлаған болатын. Көптің жинаған қаржысының арқасында Эмир аталған екпені Ресейде алатын болды.

zhaikuni.kz

Версия для печати