8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru

Орал қалалық «Жайық Үні» газеті – жаңалықтың жаршысы!

8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru
29 Наурыз 2021 1493 0
Қоғам

ЭМИРГЕ ҚАЖЕТТІ ҚАРЖЫ ЖИНАЛДЫ

Бұл қуанышты хабарды бүгін, 29 наурыз күні кеште Эмир Шахмаровтың ата-анасы инстаграмдағы  @emir_sma_aksay   парақшасы  арқылы хабарлады.

«Біздің құрметті сиқыршылар! Сіздерге керемет жаңалығымыз бар: Қаражат жинау тоқтатылды! Баршаңызды құттықтаймыз» деп жазды Эмирдің ата-анасы.
Сондай-ақ олар бейнеүндеу жолдап, балақайдың сауығып кетеріне сенген әр адамға, қолдаушыларға, қажетті қаражатты толықтырған құпия кәсіпкерге алғыстарын жеткізді.
– Бізді қолдағандарыңыз және сенгендеріңіз үшін бәріңізге зор алғысымызды білдіргіміз келеді, өйткені бұл сіздердің арқаларыңызда мүмкін болды. Сондай-ақ, біздің анонимді сиқыршымызға алғыс айтамыз. Ол Эмирдің қайта бейімделу шығындарын да ескере отырып, жинауды жабуға көп мөлшерде үлес қосты. Қаржы жинауды жабудың маңызды факторының бірі – Ресейде емделу мүмкіндігі. Мейірімділік Географиясы қоры мен Балаларды сауықтыру ұлттық орталығы дәрігерлеріне рахмет айтамыз. Мүмкін еместей көрінген осы соманы толық жинау Қазақстандағы басқа СМА-балаларының өмірі үшін күресуге және қоғам мен біздің денсаулық сақтау қоғамның назарын аударуға түрткі болады деп сенеміз. Қазақстанда 200-дей СМА пациенттері бар, олар да өз кереметін күтуде. Біздің үкімет жасауы керек кереметті күтуде. Атап айтқанда – болашаққа, өмір сүруге құқығы бар азаматтар үшін Спинраза препаратын шұғыл түрде тіркеу, сатып алу, қамтамасыз ету. Барлығыңызға тағы бір рет алғыс білдіргіміз келеді. Ғажайып әрқайсыңыздың, әр салған салымыңыздың, әр жазылған пікірдің арқасында мүмкін болды. Ең бастысы, бұл сенімнің арқасында,– деді Эмирдің әкесі Талех.

Анасы Сабина да көпшілікке алығсын жеткізді.

Айта кетейік, Эмирге қойылған диагноз – 2 типті арқа бұлшықетінің атрофиясы (АБА-СМА). Жақын күндері екі жасқа толатын балақай жүрмейді, еңбектемейді, тек отыра алады. Ауру қауіпті, өйткені уақыт өте келе оның барлық бұлшық еттері әлсіреп, тыныс ала алмай, жүрегі тоқтап қалуы мүмкін. Оған тек шетелде жасалатын инъекция арқылы көмектесуге мүмкіндік бар.

Осыдан екі күн бұрын балақайдың ата-анасы AAV-9 сынағының нәтижесі келгенін және сынақ нәтижесі теріс болғанын, яғни Эмирдің денесі Золгенсманы қабылдауға бейім екенін хабарлаған болатын. Көптің жинаған қаржысының арқасында Эмир аталған екпені Ресейде алатын болды.

zhaikuni.kz

Версия для печати

Пікір үстеу

Э-пошта мекенжайыңыз жарияланбайды. Міндетті өрістер * таңбаланған

Соңғы жаңалықтар
Қалалықтар қаперіне
Көлік қозғалысы уақытша шектеледі
16 Қыркүйек 2026
91 0
Өңір жаңалықтары
Жастарға – ерлік өнегесі
14 Қыркүйек 2026
144 0
Өңір жаңалықтары
Оралда 140 отбасы баспаналы болды
12 Қыркүйек 2026
332 0
Национальный ядерный центр Республики Казахстан
Строительство АЭС создаст новые возможности для специалистов и бизнеса в Казахстане – эксперт
11 Қыркүйек 2026
322 0
«Орал қаласының көркем жерлері»
«Ғаламтор ресурстары»