8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru

2023 жылдың І жартыжылдығына жазылу басталды!

«Жайық үні-Жизнь города» газетіне жазылыңыз!

Бізбен бірге болыңыз!

 

 

8 (7112) 50-86-31
Қ.Жұмағалиев (Фрунзе) көшесі, 20/1 zhaik_yni@mail.ru
29 Наурыз 2021 1168 0
Қоғам

ЭМИРГЕ ҚАЖЕТТІ ҚАРЖЫ ЖИНАЛДЫ

Бұл қуанышты хабарды бүгін, 29 наурыз күні кеште Эмир Шахмаровтың ата-анасы инстаграмдағы  @emir_sma_aksay   парақшасы  арқылы хабарлады.

«Біздің құрметті сиқыршылар! Сіздерге керемет жаңалығымыз бар: Қаражат жинау тоқтатылды! Баршаңызды құттықтаймыз» деп жазды Эмирдің ата-анасы.
Сондай-ақ олар бейнеүндеу жолдап, балақайдың сауығып кетеріне сенген әр адамға, қолдаушыларға, қажетті қаражатты толықтырған құпия кәсіпкерге алғыстарын жеткізді.
– Бізді қолдағандарыңыз және сенгендеріңіз үшін бәріңізге зор алғысымызды білдіргіміз келеді, өйткені бұл сіздердің арқаларыңызда мүмкін болды. Сондай-ақ, біздің анонимді сиқыршымызға алғыс айтамыз. Ол Эмирдің қайта бейімделу шығындарын да ескере отырып, жинауды жабуға көп мөлшерде үлес қосты. Қаржы жинауды жабудың маңызды факторының бірі – Ресейде емделу мүмкіндігі. Мейірімділік Географиясы қоры мен Балаларды сауықтыру ұлттық орталығы дәрігерлеріне рахмет айтамыз. Мүмкін еместей көрінген осы соманы толық жинау Қазақстандағы басқа СМА-балаларының өмірі үшін күресуге және қоғам мен біздің денсаулық сақтау қоғамның назарын аударуға түрткі болады деп сенеміз. Қазақстанда 200-дей СМА пациенттері бар, олар да өз кереметін күтуде. Біздің үкімет жасауы керек кереметті күтуде. Атап айтқанда – болашаққа, өмір сүруге құқығы бар азаматтар үшін Спинраза препаратын шұғыл түрде тіркеу, сатып алу, қамтамасыз ету. Барлығыңызға тағы бір рет алғыс білдіргіміз келеді. Ғажайып әрқайсыңыздың, әр салған салымыңыздың, әр жазылған пікірдің арқасында мүмкін болды. Ең бастысы, бұл сенімнің арқасында,– деді Эмирдің әкесі Талех.

Анасы Сабина да көпшілікке алығсын жеткізді.

Айта кетейік, Эмирге қойылған диагноз – 2 типті арқа бұлшықетінің атрофиясы (АБА-СМА). Жақын күндері екі жасқа толатын балақай жүрмейді, еңбектемейді, тек отыра алады. Ауру қауіпті, өйткені уақыт өте келе оның барлық бұлшық еттері әлсіреп, тыныс ала алмай, жүрегі тоқтап қалуы мүмкін. Оған тек шетелде жасалатын инъекция арқылы көмектесуге мүмкіндік бар.

Осыдан екі күн бұрын балақайдың ата-анасы AAV-9 сынағының нәтижесі келгенін және сынақ нәтижесі теріс болғанын, яғни Эмирдің денесі Золгенсманы қабылдауға бейім екенін хабарлаған болатын. Көптің жинаған қаржысының арқасында Эмир аталған екпені Ресейде алатын болды.

zhaikuni.kz

Версия для печати

Пікір үстеу

Э-пошта мекенжайыңыз жарияланбайды. Міндетті өрістер * таңбаланған

Соңғы жаңалықтар
Қалалықтар қаперіне
Иттерге рейд
21 Қараша 2024
111 0
Мәдениет
Жан дүниесі бір бөлек
20 Қараша 2024
332 0
Жалын
Жігерлі жастар жарысты
13 Қараша 2024
818 0
Қалалықтар қаперіне
Білім саласындағы өзекті мәселелер талқыланды
08 Қараша 2024
1195 0
Қалалықтар қаперіне
ИНФОРМАЦИОННОЕ СООБЩЕНИЕ
04 Қараша 2024
1112 0
Қалалықтар қаперіне
ХАБАРЛАМА
04 Қараша 2024
1555 0
Құттықтаймыз!
Жаңа тұрғын үйдің кілті табысталды
27 Қазан 2024
2170 0
Құттықтаймыз!
Көк Ту көкке көтерілді!
25 Қазан 2024
2338 0
Құттықтаймыз!
Ынтымақты айшықтаған мереке
25 Қазан 2024
2344 0
Қалалықтар қаперіне
Интернет-алаяққа алданбаңыз!
24 Қазан 2024
2394 0
Құттықтаймыз!
Айбарлы азаттықтың айғағы
24 Қазан 2024
2397 0
Қоғам
Ардагерлер жарысты
20 Қазан 2024
2029 0
Қалалықтар қаперіне
Құм Нарыны Нарынбекті еске алды
19 Қазан 2024
2879 0
Қалалықтар қаперіне
Жаңа аудандық сот ғимараты ашылды
18 Қазан 2024
2932 0
Оқиға
Өрттің алдын алды
18 Қазан 2024
2928 0
Құттықтаймыз!
АҚЖАЙЫҒЫН АҢСАЙДЫ АҚЫН ЖҮРЕК
11 Қазан 2024
3538 0
Бәрекелді!
Жағымды жаңалық!
11 Қазан 2024
3510 0
Қалалықтар қаперіне
3.190 әкімшілік құқық бұзушылық фактілері анықталды
11 Қазан 2024
3496 0
Қоғам
Үйірменің берері көп…
11 Қазан 2024
3475 0
Бәрекелді!
Жеңімпаздар анықталды
10 Қазан 2024
3636 0
Бәрекелді!
АҚЖАЙЫҚТА ӘДЕБИЕТШІЛЕР ҮЙІ АШЫЛДЫ
10 Қазан 2024
3682 0
«Мемлекеттік бағдарламалар»

Қазақстан Республикасының үдемелі индустриялық-инновациялық дамуының 2010-2014 жылдарға арналған МЕМЛЕКЕТТІК БАҒДАРЛАМАСЫ

Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау саласын дамытудың 2011 – 2015 жылдарға арналған «Саламатты Қазақстан» мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасында білім беруді дамытудың 2011 – 2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасы

Қазақстан Республикасының үдемелі индустриялық-инновациялық дамуының 2010-2014 жылдарға арналған МЕМЛЕКЕТТІК БАҒДАРЛАМАСЫ

Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау саласын дамытудың2011 – 2015 жылдарға арналған «Саламатты Қазақстан»
мемлекеттік бағдарламасы

«Ғаламтор ресурстары»